Na data em que se celebra o Dia Internacional da Síndrome de Down (SD), a Prefeitura de Aquiraz traz a história emocionante da Marjorie Lima, mãe da pequena Ana Lys, uma criança com a trissomia do cromossomo 21. "De luto". Foi assim que Marjorie Faustino de Lima reagiu ao saber da condição de sua filha caçula, Ana Lys. Ela conta que mesmo fazendo todos os exames do pré-natal, não foi possível descobrir durante a gestação. "Quando a Lys nasceu, eu olhei para o rostinho dela e percebi a característica dos olhos amendoados, aí lembrei da Síndrome de Down, mas deixei para lá. No dia seguinte, no momento da alta, eu fui informada de várias características da SD presentes na bebê, como linha palmar, a linha única, o dedão do pé afastado, implantação da orelha abaixo da linha dos olhos, os cabelos finos, sobrancelha. Naquela hora, eu ouvi Síndrome de Down e já associei a paralisia cerebral. Era como se a médica tivesse falando assim para mim: A criança que você gestou, que você aguardou, que você idealizou, que você sonhou nove meses, morreu e você vai levar outra para casa, outra que vai requerer alguns cuidados que você não planejou. Não foi isso o que ela disse, mas foi o que eu assimilei. Então foi, literalmente, um luto". Diante do novo desafio, Marjorie resolveu experimentar a maternidade um dia de cada vez. Assim que deixou o hospital, a mãe dedicada passou a estudar sobre o assunto. "A primeira coisa que eu aprendi é que a pessoa não é portadora pelo simples fato de não poder passar isso para ninguém e nem deixar em lugar nenhum. Estudei o máximo sobre o assunto, as nomenclaturas e depois descobri que eu tinha uma filha 'denominada' normal. Então, eu tirei o manto de luto e fui à luta". Naquele momento, a família ganhou uma nova rotina de sessões de terapias, estimulação psicomotora e fonoaudiologia. O mundo não estava adaptado a pequena Lys, mas sua mãe estava disposta a transformar o seu mundo por ela, afinal, do amor de mãe ninguém duvida. "Que bobagem a minha! Minha filha é uma riqueza na nossa vida. Ela só nos trouxe alegria e ela veio num momento que a nossa casa estava precisando muito". O tempo passou. Ana Lys tem hoje 5 anos e cursa o infantil V. A garotinha, tímida e de fala limitada, é superfã do Blippi, um personagem americano alegre e cheio de energia que leva os telespectadores a explorar lugares como fábricas, parques e zoológicos; atividades que aguçam a criatividade e a imaginação. Aliás, uma das características principais dos fãs do Blippi é que são valentes, corajosos e determinados, assim como a pequena Lys. Marjorie conta que Ana Lys é boa de boca e ama as coisas mais simples da vida. Junto com os irmãos mais velhos, eles reviram a casa de ponta cabeça. Nada fica no lugar: sapatos, roupas, cozinha, sala... Guerra de travesseiro, ela nunca dispensa! Enfrenta os irmãos mesmo. Aliás, nem precisa dizer que ela já é a queridinha e o xodó dos homens da casa: Pedro Lucas (16), Mateus (18), e do papai, Samuel Lima. Mas, infelizmente, a vida de Ana Lys não se resume a rotina dentro de casa com os pais e os irmãos, onde ela está protegida de todo preconceito e discriminação. Mesmo no Século XXI, Marjorie compartilha muitas experiencias desagradáveis que vivenciou com a pequena Lys. "Já me perguntaram se eu estou preparada para a morte dela porque 'pessoas assim' não vivem muito. Já me perguntaram se ela é doente. Sua filha é doente? Ela tem algum problema? Tua filha ficou boa da doença que ela nasceu? E eu sempre respondo com conhecimento". "O trevo de três folhas é a forma mais comum de trevo, mas é possível encontrar trevos com quatro folhas, mas ele não deixa de ser trevo por isso". O maior desafio para uma mãe de criança com SD é, realmente, lidar com a falta de informação e de empatia. Neste dia 21, o que Marjorie pede para a filha e para todas as pessoas com SD é respeito e inclusão. "A Síndrome de Down tem características visíveis. Não há necessidade de perguntarem se ela é doente ou tem problema. Essa visibilidade que a Prefeitura de Aquiraz está dando para a data é para que as pessoas vejam que elas moram no mesmo mundo que as pessoas com deficiência e esse mundo não foi criado para alguns. Foi criado para todos. Todos que nascerem aqui têm o direito de viver e desfrutar (do mundo). E o respeito é essencial. Respeitar é o suficiente". A mamãe Marjorie sonha ainda em ver a filha adulta formada em Direito ou atuando na área da Política. Para ela, é uma forma de lutar pelos direitos da pessoa com SD. "A Lys é muito inteligente. Ela aprende tudo muito rápido. Ela vê o pai fazer alguma coisa na gráfica e já quer fazer igual. Então acho que não vou ter dificuldades em encaminhar ela para nenhuma área do mercado de trabalho. Pensei até em Direito ou Política. Quem sabe vereadora? Assim ela ajuda a criar Leis que melhorem o mundo". O recado que Marjorie deixa para as mães que têm filhos com Down é simples: "Enxerguem o seu filho ou a sua filha! Quando você estava grávida [...] a única certeza que você tinha é que você receberia uma criança. Todas as crianças têm peculiaridades, particularidades que as tornam únicas e você só vai enxergar, exatamente, o que ela é. [..] A diferença é que ela vai requerer um pouco mais de empenho e dedicação para que sua criança venha fazer as mesmas coisas que as outras crianças sem a SD fazem. Você só vai precisar de mais energia [...] Aliás, que diferença faz a idade que seu filho vai andar ou falar? O importante é que ele vai andar e vai falar, e se não fizer não vai deixar de ser o seu filho. Lembre-se que você já ama o seu filho antes da sua condição genética". 21 DE MARÇO A data para celebrar o Dia Internacional da Síndrome de Down (SD) é reconhecida, oficialmente pela ONU em 2012, e representa a trissomia do cromossomo 21 (03/21 em inglês), uma alteração genética. O objetivo é despertar a atenção da sociedade sobre a inclusão efetiva e plena de pessoas com SD em todas as áreas, principalmente na educação e no mercado de trabalho. Em outras palavras, todos deveriam ter as mesmas oportunidades, participar das mesmas atividades, ir aos mesmos lugares e desfrutar das mesmas experiências na vida. De acordo com a pesquisa mais recente do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) sobre o assunto, uma em cada 700 crianças nascidas vivas pode ser acometida pela trissomia do cromossomo 21. Sendo assim, o Brasil tem entre 270 a 300 mil pessoas com SD. Matéria Especial ASCOM